Arthur Baucheron témoigne avec humour de son quotidien sur ses réseaux sociaux. Atteint d'une amyotrophie spinale de type 2, il évoque aujourd'hui les problèmes de visibilité du handicap et les préjugés qui persistent. Son livre Les roues sur terre est disponible dès à présent en librairie.
Le quotidien avec la maladie, teinté d'humour
Diagnostiqué
à 18
mois,
Arthur
est atteintd'amyotrophie spinale de type 2, une maladie neuromusculaire présente dès la naissance
.Selon l'entreprise de santé Roche :
"Elle se manifeste entre 6 et 18 mois. L'enfant présente une atrophie et une faiblesse musculaire (hypotonie) prédominant dans les jambes.
Arthur est donc
en fauteuil roulant depuis son enfance
, mais il ne considère
pas cela comme un obstacle, au
contraire: "Mes parents m'ont toujours appris à rire de mon handicap, à rire de tout et à ne pas dramatiser ce qui m'arrive
.
Le jeune homme de 19 ans se bat contre les préjugés sur les handicaps. Oui, une personne en fauteuil roulant peut avoir une vie sociale, voyager, avoir des projets. Il répond aux questions les plus triviales : "Peux-tu prendre un bain ?", "Comment peux-tu aller aux toilettes, monter dans une voiture, un train ou un avion ? Si ces questions persistent, la cause en est très probablement le manque de représentation du handicap dans les médias et les réseaux.
Visibilité du handicapLa représentation
du handicap à la télévision et sur le grand écran reste très faible
. Les chiffresdu Conseil Supérieur de l'Audiovisuel (CSA) montrent que "seules 0,6 %1 des personnes indexées seront perçues comme des personnes handicapées en 2020
"
.
Tout d'abord, les personnes handicapées manquent de possibilités de représentation. Elles peuvent difficilement s'identifier à d'autres personnes qui se trouvent dans la même situation ou qui vivent un quotidien similaire.
C'est d'ailleurs ce qui a effrayé Arthur avant de se lancer sur TikTok : "Je reste persuadé que ça n'intéresse personne, un type en fauteuil roulant", peut-on lire dans les premières pages de son livre Les roues sur terre.
View thisposton InstagramApostAprès avoir surmonté cette peur
, 770,4k abonnés sur TikTok et 93,6k sur Instagram plus tard, Arthur Baucheron participe avec sincérité, optimisme et humour à la déconstruction des clichés autour du handicap
. Au-delà decette vulgarisation, il crée autour de lui une communauté engagée et rassure :
Un jour, une maman m'a envoyé un mail en me disant : "Notre fille vient d'être diagnostiquée d'une maladie similaire à la tienne, et grâce à tes vidéos, nous voyons avec son père qu'elle peut mener une vie tout à fait normale". Et je m'en souviendrai toute ma vie !Des roues sur
la terre, la tête dans les étoilesLe28
.
avril 2022, Arthur publie son premier livre aux éditions First Les roues sur terre, la tête dans
les étoiles.Entre humour et bienveillance, Arthur revient sur son histoire, explique le quotidien avec sa maladie et montre qu'il n'est pas seulement un "type en fauteuil roulant". Il s'efforce de déconstruire les clichés qui ont la vie dure autour des personnes handicapées et de répondre tout simplement aux questions que l'on peut parfois se poser. Véritable continuité de ses réseaux sociaux, il délivre également un message d'espoir.
Arthur Baucheron, Les roues sur terre, la tête dans les étoiles, à découvrir en cliquant sur l'image Fnac.Retrouvez l'intégralité de l'interview dans
lavidéo ci-dessus ou sur notre page Instagram
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