Depuis 1987, l'Association française contre les myopathies (AFM) organise chaque année le Téléthon avec l'aide de France Télévisions. Cet événement permet de financer des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires (myopathies, myotonie de Steiner) et autres maladies génétiques rares. Cet événement recueille 3% des dons annuels des Français. Il s'agit de la plus grande collecte de fonds populaire au monde. Mais où va l'argent collecté ?
Les différentes activités de l'AFM-TéléthonEn2020
, l'AFM-Téléthon a financé des activités pour un montant total de 89 millions d'euros. Plus des trois quarts de cette somme, soit 68,2 millions d'euros (76,6 %), ont été consacrés aux missions sociales de l'association : Guérir, Aider et Communiquer.
Les 20,8 millions d'euros restants (23,4%) ont été utilisés pour les frais administratifs et de collecte de l'organisation.
Dans le détail, lesmissions sociales
ont étéfinancées comme suit :
31,4 millions d'euros pour la mission Guérir (46%) : financement des instituts de biothérapies des maladies rares (Généthon, Institut de Myologie, I-stem), essais thérapeutiques, appels d'offre, programmes internationaux et stratégiques.34,4 millions d'euros pour le domaine Aider (50,4 %) : consultations pluridisciplinaires, établissements de soins, services régionaux, innovations technologiques, développement d'aides techniques innovantes, journée des familles...2,4 millions d'euros pour le domaine Communiquer (3,5 %) : journal de l'association, sites Internet, supports d'information, diffusion d'informations scientifiques et médicales aux médias...Sur les 89 millions d'euros investis par l'AFM-Téléthon en 2020, on compte également :
11,8 millions d'euros de frais de collecte (13,3%) : affranchissement des promesses de dons et des reçus fiscaux, traitement des dons et legs, participation à la production de l'émission télévisée de 30 heures, mise en place des centres d'appels téléphoniques 36 37 et de la collecte sur Internet, animation, équipement et logistique des coordinateurs Téléthon9 millions d'euros de frais de gestion (10,1%) : assemblée générale, communication financière, fonctionnement des instances de l'association, services administratifs.Rapport annuel et financier AFM-Téléthon 2020Actuellement,38 études cliniques sont menées ou préparées par l'AFM-Téléthon. L'association cible au total 31 maladies, dont plusieurs maladies rares de la peau, du sang, du cerveau ou du foie. Certaines études cliniques montrent des résultats impressionnants.
Quels sont les progrès réalisés par le Téléthon ?
Depuis sa création, l'AFM-Téléthon a remporté de nombreuses victoires. Elle est à l'origine de plusieurs avancées scientifiques majeures, de traitements innovants, du développement de l'aide et de l'accompagnement des malades et de la reconnaissance de leurs droits.
La révolution génétiqueGrâce aux actionsde l'AFM-Téléthon et aux dons récoltés lors des Téléthons, c'est tout un pan de la médecine qui a fait un bond en avant extraordinaire dans le monde
.Les premières cartes du génome humain ont été publiées entre 1992 et 1996 par le laboratoire Généthon. Elles marquent le début du décryptage de l'ensemble du génome humain.
Des centaines de gènes responsables de maladies ont été découverts grâce aux cartes du génome humain établies par les chercheurs de Généthon. Le diagnostic des malades s'est également amélioré. Ceux-ci ont désormais accès à un diagnostic plus rapide, plus fiable et plus précis. De plus, ils ont gagné en espérance et en qualité de vie.
La reconnaissance des maladiesL'AFM-Téléthons'est toujours battue pour la reconnaissance des maladies rares et pour la citoyenneté des personnes handicapées :
Les maladies rares sont reconnues depuis 2001 avec la création de la plate-forme maladies rares, centre de compétences unique, et l'impulsion de plans nationaux maladies rares.Avec la loi du 11. février 2005, les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ont été créées et le droit à la compensation, le droit à la scolarisation, à la formation et à l'emploi ont été inscrits dans les textes.L'AFM-Téléthon a créé le métier de référent parcours santé. Il joue un rôle de médiateur entre le malade, sa famille et son environnement médical, social et professionnel. Les villages de répit familial sont un programme national mis en place par l'AFM-Téléthon qui permet aux malades et à leurs proches de faire une pause dans un environnement médical sécurisé.La révolution des biothérapiesL'AFM-Téléthona permis une véritable révolution médicale dans le monde. Celle-ci s'est appuyée sur les thérapies issues de la connaissance des gènes et des cellules, et notamment sur les thérapies géniques et cellulaires soutenues par l'AFM-Téléthon depuis plus de 20 ans.
Grâce à ces innovations scientifiques et médicales, de nombreux patients atteints de déficits immunitaires, de maladies rares du sang, du cerveau, du foie ou de la vision ont pu bénéficier des premiers résultats de la recherche. En 2018, un nouveau pas de géant a été franchi en mettant le muscle à la portée de la thérapie génique.
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